Foram colocadas diversas questões à Aliança cujas respostas pode encontrar aqui e os anexos aqui. Se tiver mais exemplos das situações apontadas ou outras situações a denunciar, contacte-nos por favor.

Após estas ações da Aliança, sabemos que serão debatidos no próximo dia 19 de março, quinta feira, iniciativas relacionados com as doenças raras pelo menos do CDS-PP e do BE.

Recordamos que as medidas concretas propostas pela Aliança foram as seguintes:

1.1.  Para fomentar a Investigação em DR

1. Conceber (de forma participada) e aprovar uma Agenda de ID&I, a ser financiada no âmbito da Estratégia Integrada para as Doenças Raras (2015-2020) ou endereçada às agências de financiamento público de C&T
2. Assegurar a continuidade e mútuo reforço entre ID&I e prestação de cuidados de saúde, educação e proteção social: uma componente de investigação deve ser incorporada (com tempo dedicado) no acompanhamento de rotina das pessoas com DR
3. Simplificar procedimentos do Código da Contratação Pública para aquisição de bens e serviços e recrutamento de RH, no âmbito de projetos de ID&I com financiamento público
4. Valorizar a investigação por clínicos e outros profissionais de saúde, através de reconhecimento pelas instituições do SNS e de incentivos tais como flexibilização de horários, progressão na carreira e outros

1.2.  Para melhorar os cuidados de saúde em DR

1. Integrar informação sobre doenças raras em todos os programas destinados a profissionais de saúde
2. Integrar conteúdos de Genética Médica em programas de pré e pós-graduação
3. Estabelecer um novo modelo de referenciação para Genética Médica, que aproveite as valências clínicas existentes em Universidades e Centros de Investigação, colocando-os em rede e como parte do sistema de referenciação do SNS
4. Reconhecer em Portugal a profissão de aconselhador genético (já reconhecida na UE), contribuindo para diminuir tempos de espera em consultas de Aconselhamento Genético nos serviços de Genética Médica
5. Agilizar o reconhecimento de CR para todas as doenças/grupos de doenças e aí incluir Universidades e Centros de Investigação
6. Garantir os tratamentos em número e duração necessários para as doenças, de forma integrada com as consultas (tendencialmente nos CR)
7. Estabelecer, pelo menos para efeitos laborais e escolares, as DR como doenças crónicas
8. Integrar, na comissão da Estratégia Integrada para as DR, a entidade agregadora representantes das associações de doentes, os profissionais de saúde e a indústria

1.3.  Para melhorar o diálogo e a capacitação de doentes e associações

1. Participação das associações na investigação
2. Informação aos investigadores e clínicos pelas associações de DR
3. Formação dos doentes e associações, aproveitando estruturas existentes no SNS (incl. CR) e nas Universidades e Centros de Investigação
4. Criar incentivos (financiamento e outros) para viabilizar estas medidas
5. Promover o reconhecimento e aceitação pelas instituições políticas nacionais do conceito de demo­cracia sanitária, com promoção da participação ativa dos doentes e suas associações na definição de políticas de saúde

1.4.  Para proteger e empoderar os doentes e famílias

1. Considerar os doentes como verdadeiros participantes e não meros sujeitos ou mesmo objetos da investigação
2. Promover um maior envolvimento dos doentes na definição de políticas de saúde e tomada de decisões relacionadas com DR
3. A justiça social e equidade no acesso a tratamentos (incl. medicamentos órfãos) devem ser reconhecidos como valores éticos fundamentais e um direito de todos os doentes (seja com DR ou comuns)
4. Os aspetos éticos dos registos de DR devem ser preservados, através da sua revisão por Comissões de Ética, pelo consentimento informado e a preservação da privacidade de doentes e familiares e a confidencialidade dos dados (pessoais, familiares, clínicos e genéticos)
5. Promover a realização de programas de capacitação para cuidadores, profissionais da saúde e sobretudo das próprias associações de doentes